ÉBAUCHE
L’Association de Défense des Polyhandicapés (ADEPO), refuse que les enfants ou les adultes polyhandicapés soient inclus en force dans une organisation qui ne prendrait pas en compte leur exceptionnalité.
Elle propose que le plan polyhandicap permette à la personne polyhandicapée de trouver le cadre juridique dans lequel sa spécificité sera reconnue. Elle démontre qu’ainsi, la personne polyhandicapée deviendra partie intégrante de cette société notamment par les interactions que le statut qui en découlera lui permettra d’exercer avec les autres statuts.
Pour que ce statut fonctionne avec les autres, il doit être garant d’autonomie mais aussi d’appartenance sociale.
Le plan d’actions aurait plusieurs objectifs dont ce qui suit n’est qu’une approche.
- Renforcer l’attention qui est portée aux personnes polyhandicapées, en pérennisant et/ou en renforçant les dispositifs favorisant la prévention, la recherche et l’accès aux soins.
- Fournir aux services de l’Etat, en charge de la mise en œuvre de cette politique, les instructions nécessaires à l’organisation d’une prise en charge efficace et adaptée, à travers la rédaction de nouveaux textes réglementaires (décrets, circulaire). Les méthodes et pratiques de prise en charge doivent donner lieu à des recommandations étayées et guidées par le souci d’offrir un accompagnement adapté et propre à favoriser le développement de ces enfants et de ces adultes.
- Rattraper le retard dans l’accueil en services et établissements spécialisés et pour cela renforcer le rythme de création de places pour enfants et pour adultes.
GRANDS AXES
LE DROIT A LA MOBILITÉ
Droit au déplacement :
La personne polyhandicapée doit disposer de conditions suffisantes pour lui permettre de se déplacer : aidants, matériels adaptés, rééducation, pour l’essentiel.
Droit à l’aménagement de l’espace :
- Les urbanistes doivent prendre en compte les handicaps de la population pour l’aménagement de la cité.
- Les lieux publics et les transports en commun doivent être aménagés pour être accessibles aux personnes polyhandicapées et faciliter leur participation à la vie sociale et culturelle.
- L’espace doit être organisé pour favoriser l’accessibilité, l’orientation, les déplacements et garantir les meilleures conditions de sécurité.
- L’architecture des établissements doit être conçue pour répondre aux besoins de la vie privée.
- Lorsque la personne polyhandicapée réside à son domicile, celui-ci doit être adapté. Des aménagements doivent être proposés pour lui permettre si elle le souhaite de rester chez elle.
LE DROIT A L’AUTONOMIE
- Le polyhandicap est un événement qui frappe une personne. Parce qu’il est une personne, le polyhandicapé dispose d’une marge d’autonomie.
- Les personnes polyhandicapées ont droit à la présence d’interprètes. Lorsque ces personnes vivent en famille, ces interprètes sont les aidants naturels. Lorsqu’elles vivent en hébergement, les aidants naturels demeurent les interprètes. Dans les cas où les aidants naturels ne sont plus là, la convention préalablement établie, continue de gérer les rapports avec les personnes polyhandicapées...
- Les personnes polyhandicapées ont droit à une recherche intense et assidue concernant la nature de leur handicap, leur possibilité d’éveil et d’expression.
- Toute personne polyhandicapée doit être encouragée à exercer des activités. La participation à des réalisations diversifiées et valorisantes (familiales, mais aussi sociales, économiques, artistiques, culturelles, associatives, ludiques) doit être favorisée. L’activité doit permettre l’expression des aspirations de chaque personne polyhandicapée (non stéréotypée).
- Les soins ne comprennent pas uniquement les actes médicaux, ils visent aussi à rééduquer les fonctions et compenser les handicaps qui peuvent l’être, à améliorer la qualité de vie en soulageant la douleur, à maintenir la lucidité et le confort de la personne polyhandicapé.
CAPACITÉ A EXERCER SES DROITS
Les droits qui précèdent ne pourraient pas être appliqués s’ils n’étaient pas associés à des moyens permettant de les exercer.
Les ressources financières :
La personne polyhandicapée a droit à un revenu permanent permettant de financer son mode de vie. La personne polyhandicapée perçoit ce revenu à l’âge où les autres dépendent de leur famille. Elle le perçoit aussi à l’âge où les autres prennent leur retraite.
La protection spéciale de ses biens et de sa personne :
- Toute personne en situation de dépendance doit voir protégés non seulement ses biens mais aussi sa personne.
- Il faut considérer avec attention que : la personne polyhandicapée protégée doit pouvoir continuer à donner son avis chaque fois que cela est nécessaire et possible ;
- La dépendance psychique n’exclut pas que la personne polyhandicapée puisse exprimer des orientations de vie et doive toujours être informée des actes effectués en son nom.
- Les besoins d’appartenance des personnes polyhandicapées existent aussi comme le besoin d’être reconnu comme individu singulier.
- Les personnes polyhandicapées ont, comme d’autres des besoins d’estime de soi-même et des autres (pouvoir agir, porter de l’attention à leur apparence, d’avoir un avis, etc.).
L’accueil :
- Les institutions d’accueil doivent offrir des locaux et des aidants pourvus des compétences nécessaires à la prise en charge des personnes polyhandicapées, et cela tout au long de leur vie. Comme toutes personnes, elles doivent être protégées des risques physiques et des menaces psychologiques , avoir un environnement matériel et humain sécurisant, avoir des repères dans le temps et l’espace.
- Les soins que requiert une personne polyhandicapée doivent être dispensés par des intervenants formés en nombre suffisant.
- Soins et assistance doivent être procurés à la personne polyhandicapée en fin de vie ainsi qu’à sa famille.
La législation :
Des commissions doivent être crées afin d’examiner systématiquement les effets sur les personnes polyhandicapées des textes législatifs et réglementaires.
Protection de l’Etat :
La mise en œuvre des droits de la personne polyhandicapée ne peut provenir de contrats passés sur des marchés, l’État seul doit en prendre la responsabilité.
LES COUPLES PERSONNE POLYHANDICAPÉE / AIDANT
Les aidants naturels (parents), le couple aidant naturel / personne polyhandicapée se constitue à la survenance du polyhandicap.
Sa survie dépend des aléas auxquels sont soumis ceux qui le constituent.
- Les aidants naturels doivent disposer des moyens d’alléger les contraintes qui pèsent sur eux de manière à ce que leur mode de vie ne soit pas imposé. Cela suppose, l’intervention supplétive d’aidants professionnels aux compétences confirmées et liées aux âges de la vie de la personne polyhandicapée. Cela suppose aussi que l’aidant qui décide d’un mode de vie consacré à l’enfant polyhandicapé ait droit à un salaire et à une retraite prenant en compte l’absence d’activité professionnelle
- Afin de prévenir la défaillance involontaire des aidants naturels ces derniers ont le droit de choisir les aidants professionnels qui prendront le relais.
- Les aidants naturels ne doivent pas supporter les surcoûts engendrés par le polyhandicap. La collectivité tout entière les prend en charge.
- L’exercice de ces droits est garanti par l’État. Ce dernier est certes tenu de mettre en œuvre toutes les mesures adaptées aux intérêts de la personne polyhandicapée mais aussi celles qui sont susceptibles d’aider le couple personne polyhandicapée / aidant naturel à décider du mode de vie le meilleur à ses yeux.