ADEPO
L’Association de Défense des Polyhandicapés est née en 2001 du constat de la carence de l’Etat en matière de prise en charge de ces personnes.
Essentiellement revendicative, ADÉPO fait valoir que les personnes polyhandicapées sont des êtres uniques qui, en raison de leurs spécificités, ne peuvent être classées parmi les autres personnes handicapées. Outre qu’elles manquent de la plus totale autonomie - elles cumulent les handicaps moteur et mental dans leur expression la plus grave - Elles se caractérisent par l’absence d’une communication perceptible et interprétable par tous..
Une ébauche de plan que propose ADÉPO permet d’engager les réflexions nécessaires dont une des conséquences est la nécessité pour l’ÉTAT, de mettre, en nombre suffisant, à la disposition des personnes qui en relèvent, les établissements adaptés à leur état.
ADÉPO consciente de la qualité et de l’originalité de sa position peut se prévaloir du soutien de plus de deux cents parlementaires de toutes familles ,de douze Conseils Généraux , deux Conseils Régionaux et une Communauté d’Agglomérations ( Montpellier) qui ont voté une motion en faveur des personnes polyhandicapées. Trois Professeurs de Médecine, l’UNICEF et ENFANTS du MONDE, le Grand Maître du Grand Orient de France, la Grande Maîtresse de la Grande Loge Féminine de France, 42 Evêques, Archevêques et Cardinaux, le Président du Conseil Représentatif des Institutions Juives de France (CRIF), ainsi que 38.000 signataires d’une pétition, ont également conforté ADÉPO dans sa démarche revendicative qui a, enfin, fait l’objet d’une proposition de loi déposée à l’Assemblée Nationale.
Toutefois le chantier est à remettre sans cesse sur les rails. Installée dans les Pyrénées-Orientales, ADÉPO a vocation à défendre les personnes polyhandicapées sur l’ensemble de la France.
Aujourd’hui la revendication première que porte ADEPO- et en premier lieu auprès de Madame Ségolène NEUVILLE la Secrétaire d’Etat au handicap- est celle d’un PLAN NATIONAL POLYHANDICAP, à l’instar de ceux qui ont été élaborés en faveur des personnes autistes ou des Maladies Rares et qu’il devient urgent de mettre en chantier.
Si, en effet, la reconnaissance du polyhandicap est inscrite dans la loi, la manière de considérer cette personne unique ne l’est pas. Encouragées par le silence des textes, les interprétations n’ont pas tardé à exprimer la vérité dont elles s’estimaient porteuses. La plus répandue ayant pour objet de regrouper sous l’appellation commune de personnes très lourdement handicapées toutes les catégories de handicaps pouvant y être incluses.
Ainsi disparaîtrait la singularité essentielle et unique de la personne polyhandicapée et disparaîtrait le polyhandicap stricto sensu. Il ne s’agit pas là d’une querelle sémantique.
Nous en voulons pour illustration la place nette que ferait cette disparition aux recommandations du Conseil des Ministres de l’Europe pour appliquer la désinstitutionalisation qu’elles prônent. CM/Rec (2010).
Si le retour de l’enfant dans son milieu familial peut faciliter un mieux-être (encore qu’il le prive de cette socialisation si importante pour son épanouissement), il fait abstraction des exigences qui caractérisent la personne polyhandicapée.
Il faut, en effet, être ignorant de ces exigences pour ne pas être conscient qu’une personne polyhandicapée a besoin en permanence d’une tierce personne et que ses parents, dont le droit « à souffler » est unanimement reconnu ne pourront assurer cette permanence ou n’en auront plus la capacité quand leurs forces déclineront.
Que dire enfin de leur disparition qui contraindra la personne polyhandicapée à intégrer une structure qui, quelle qu’elle soit, n’aura pas de place à lui offrir.
C’est lorsqu’on veut bien se pencher sur la somme des impossibilités qui régissent la vie d’une personne polyhandicapée qu’on comprend qu’elle est un être extraordinaire et qu’il faut lui accorder une attention d’exception.
Alors, ceux qui n’auront pas pris de temps de «se pencher», parleront de réclusion, de discrimination, de stigmatisation et même de ghettoïsation, oubliant que les parents que nous sommes ne peuvent envisager ces états pour leur enfant qu’ils chérissent autant qu’eux les leurs.
C’est pourquoi les associations représentatives du polyhandicap réclament, dans leur grande majorité, la mise en chantier d’un PLAN NATIONAL POLYHANDICAP.
Il est, en effet, urgent qu’existe enfin un cadre dans lequel la vie des personnes polyhandicapées soit appréhendée à l’aune des multiples paramètres qui la conditionnent.