Remise du prix de la Fondation du GODF

Monsieur le Président, Madame la Secrétaire d’État, Mesdames, Messieurs, Chers amis,

J'ai l'honneur insigne de représenter ce soir l'Association de Défense des Polyhandicapés que l'honorable Maison que vous présidez a bien voulu distinguer  .
En décernant ce prix, vous avez concrétisé le chemin qu'a parcouru le concept de polyhandicap à l'intérieur même de votre obédience.  
Au nom des familles que je représente je veux vous dire solennellement toute notre reconnaissance.
Nous sommes, en effet, conscients que la prise en compte et le soutien du Grand Orient De France 
sont - et seront-  un signal fort dont les décisionnaires de notre pays ne manqueront pas, désormais,de prendre la mesure.
Au-delà du symbole qu'il représente ce prix va aussi nous permettre d'aborder de manière financièrement plus sereine,  nos objectifs.
Ceux-ci sont simples et multiples . Nous nous sommes, en effet, fixé la mission de …. défendre les droits communs mais aussi ceux,plus spécifiques, des personnes polyhandicapées.
L'ambition relève peut-être de la démesure.  
Nous nous y sommes attelés voila quinze ans parcourant sans faiblir la longue marche d'une reconnaissance sans cesse contestée. Portant, partout où nous le pouvions le message de la singularité et de l'exceptionnalité de la personne polyhandicapée.
Sur la singularité à vrai dire nous étions entendus. Elle est tellement évidente ! 
C'est sur l'exceptionnalité que les blocages furent – et sont – les plus abrupts et les plus incontournables. Ils vont même jusqu'à nous accuser de vouloir créer des ghettos où nos enfants seraient coupés du monde ! Et pourquoi pas des miradors pour les surveiller ?
Cette stigmatisation partisane oublie, pourtant, que nous sommes, nous aussi, des parents  qui cherchent la voie la meilleure pour le mieux-être de leur enfant 

 
Car vous l'avez compris, la voix que nous sommes déterminés à faire entendre est différente.
De cette différence qui enrichît. De cette différence qui,trace les voies de la tolérance. 
A condition qu'on veuille l'entendre….
Cette voix, c'est aussi celle de toutes ces familles dont la non -conformité avec le discours ambiant disqualifie la parole. 
C'est pourquoi nous continuerons de la porter,cette voix, avec mesure et détermination  ,volonté de dialogue et inflexibilité.

Ce soir, grâce à la Fondation du Grand Orient De France, nous sommes dans la fête. Et nous goûtons le plaisir de sa célébration , en famille et en fraternité.
Nous aurons, toutefois, une pensée de tendresse pour toutes celles et ceux , par qui nous sommes là , et qui , naufragés d'une fatalité implacable,vivent  dans une prison dont ils ne s'échapperont jamais.
Une pensée, aussi,pour tous ceux qui les accompagnent et qui voient leur vie se... dérouler  .
Tous auraient sans doute voulu la vivre comme vous avec ses joies, ses espoirs, ses souffrances et ses petits bonheurs.
Les familles,conscientes de la formidable tâche qu'elles ont reçu en viatique, en assument ,cahin-caha, la grandeur sublime.
C'est lorsque les forces leur feront défaut et que grandeur et sublimation disparaîtront ,emportés vers l'inéluctable, qu'apparaîtra, aveuglante et intolérable, la Vérité ultime.
Celle qu'ils repoussent chaque jour , pour ne pas avoir à l'affronter, celle de l'abandon.
C'est pour eux et leurs enfants, mesdames, messieurs, que la Société doit s'engager.
Et nous nous félicitons qu'un des phares qui  éclaire ce difficile chemin soit celui qui nous réunit ce soir

Monsieur le Président, Madame la Ministre, chers amis je vous remercie.