JOURNEE POLYHANDICAP APF OCCITANIE TOULOUSE 7 Novembre 2017

L’évolution de l’offre de service, bien que réelle et indiscutable, se situe néanmoins dans la partie basse des besoins.
Ceux-ci doivent cependant s’examiner à l’aune de différents facteurs.

Un facteur quantitatif,

Un facteur géographique,

Un facteur qualitatif qui se décline en plusieurs paramètres dont ceux d’une dotation budgétaire suffisante et d’un besoin en personnel qualifié ne sont pas les moindres.
Considérés dans leur globalité, ces facteurs sont, en eux-mêmes, un frein à la satisfaction des besoins. Les coûts financiers qu’ils représentent sont, en effet, des obstacles rédhibitoires.
Obstacles rédhibitoires, tant il devient évident que le traitement de ces problèmes, spécifiques pourtant, – rappelons qu’il s’agit d’une population peu importante celle des personnes polyhandicapées – est abordé, conçu et réglé en termes financiers.
Combien ça coûte est la réponse à toute demande, bridant les velléités d’amélioration et les tentatives d’innovation.

Il serait injuste de dire cependant que rien n’est fait.
On nous objecterait immédiatement que c’est une vision pessimiste et partisane, alimentant cette mise au point de chiffres impressionnants concernant l’engagement de la puissance publique en terme d’effort financier. Enfin… impressionnants pour ceux qui sont prêts à l’être ou qui ne savent pas compter.
Nous allons les éclairer.
Le budget de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale fixé par la précédente majorité est de 160 millions pour la France métropolitaine. Ce budget doit financer prioritairement les actions inscrites dans les volets polyhandicap et handicap psychique correspondant à l’accompagnement des personnes. 

N’ayant pas d’indication sur la répartition de cette enveloppe entre les deux types de handicap, nous l’évaluerons en terme d’égalité. Il revient donc 160 : 2 =  80 millions d’euros pour le polyhandicap.
Nous rappellerons qu’il s’agit d’un engagement sur 5 ans ce qui ramène donc l’enveloppe annuelle dédiée à 80 : 5 = 16  millions par an.
Et, dans une approche à la louche, sans doute insatisfaisante, nous constatons que sur la base de 100 départements cela équivaut à   160.000€ / département / an. 
Au titre de l’investissement, 60 millions sont prévus sur 3 ans ce qui équivaut à 200.000€ par an et par département.

L’importance des besoins constitués par l’arrivée chaque année d’environ 800 nouveaux cas et par le retard – si on peut appeler retard l’absence de politique – pris à mettre en place des solutions, ramènent à leur juste valeur des chiffres qu’on a voulu nous présenter comme un effort exceptionnel de la collectivité nationale en faveur des personnes polyhandicapées.

Bien sûr, il faut tempérer ces perspectives peu réjouissantes par l’arrivée d’un concept nouveau qui devrait désengorger les besoins importants et donc la demande en places.

Il s’agit de la désinstitutionnalisation  que prônait la recommandation CM/Rec (2010) 2  du Conseil des Ministres de l’Europe il y a 7 ans et qui réapparaît, après, sans doute, des travaux si discrets que nous n’y avons jamais été conviés.
La tendance est à vrai dire mondiale puisque l’ONU, en fait son exigence première comme l’a rappelé son envoyée spéciale, il y a quelques jours seulement, en stigmatisant la France en retard, selon elle, en ce domaine.
Nous ne pouvons souscrire à cette volonté.

Du moins en ce qui concerne le polyhandicap.
 

Enfin…. le polyhandicap qui résultait de la définition des Annexes 24 ter. !

Celui-là fermait la porte de la désinstitutionnalisation en considérant que l’état exceptionnel de sujétion qu’il recouvrait imposait l’institution. En tout cas in fine...
La considération de cet état particulier n’est jamais affichée lorsqu’on parle de désinstitutionnaliser.
C’est, après, qu’on accepte de concéder du bout des lèvres qu’il peut y avoir une exigence plus restrictive pour certaines catégories comme le polyhandicap.
 

C’est cette pensée unique et ces réticences à en reconnaître les limites qui inquiètent les familles et leurs associations. Enfin… celles qui sont invitées à réfléchir à ces questions comme l’avait solennellement promis la précédente Secrétaire d’État qui s’était d’ailleurs rapidement affranchie de cette promesse en n’invitant que  … certaines.
Cette ségrégation – car nous avons ressenti ça comme une ségrégation - elle l’a appliquée surtout en changeant les règles du jeu pendant le match.
La définition retenue par les Annexes 24 ter, celle sur laquelle s’était déterminé le législateur quand il reconnut pour la première fois le polyhandicap dans l’article 2 de la loi de 2005 et bien cette définition sur laquelle va désormais se discuter le sort des personnes polyhandicapées a été changée ! Certes des associations ont été consultées et invitées à participer à la rédaction de ce qu’il nous faut bien reconnaître comme un oukase. Celles qui avaient fait de la résistance pendant les 7 réunions auxquelles elles avaient participées autour du Cabinet de la Secrétaire d’Etat en 2007, ont été ignorées. Dont évidemment la nôtre !

Interrogations et inquiétude.

Ces différents manquements aux belles paroles prononcées la main sur le coeur ne sont pas de nature à provoquer dans le monde associatif cette bouffée de confiance qu’il  espérait de l’arrivée d’une équipe nouvelle.

Car si nous avons stigmatisé les méthodes de la précédente majorité en la matière, nous restons circonspects sur celles employées aujourd’hui.
Différentes annonces dont celle sur l’AAH nous inquiètent.

La désinstitutionnalisation régulièrement abordée par la Secrétaire d’État en poste ne l’est jamais avec les restrictions sur le polyhandicap.

Enfin pour en revenir à la satisfaction des besoins, rien n’est même annoncé en ce qui concerne le polyhandicap.

Le 4ème Plan Autisme, dont nous nous réjouissons vivement, semble avoir occulté toute velléité de s’intéresser notamment au polyhandicap.
Pourtant, cette nouvelle équipe aurait pu accorder aux associations le Plan National Polyhandicap reconnu aux maladies rares, à celle d’Alzheimer, à l’autisme déjà par 3 fois et à bien d’autres.
Plan National dont la demande avait été reconnue solennellement comme légitime par la précédente Secrétaire d’État avant qu’elle….n’oublie de la mettre en œuvre…

Non, en vérité, nous n’avons pas beaucoup de raisons de nous réjouir.